脱髓鞘疾病可能大，需要鉴别肿瘤性疾病。建议您在唐山完成脑脊液检查，留存脑脊液和同时抽血保留血清（各2ml），来北京看病时送北京大学第一医院神经免疫实验室做寡克隆区带检查。建议查脊髓MRI和视觉诱发电位，听觉诱发电位和体感诱发电位。请把MRI报告上传一下。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。病情摘要/结论：病情摘要及初步印象：脱髓鞘可能性大。总结建议：完成前面建议的检查，可以试用一个疗程激素冲击治疗，之后二十天复查MRI。现在在唐山工人医院住院半个月，口服和输液都是营养神经的药，左右肢体行动正常，洗澡用搓澡巾搓左腿，比入院前感觉好了很多，无明显麻木感，今天脑脊液结果，还有体感电位结果，麻烦您给看一下。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。脑脊液检查支持脱髓鞘，诱发电位正常，说明不严重。十天后复查MRI吧。现在这种情况，还用激素治疗吗？您给点建议，现在住院14天，只用了营养神经的药，口服胞磷胆碱钠和乙酰谷酰胺注射液，如果不治疗的情况下，是否有加重的可能？现在不治疗，10天以后核磁变化会不会不明显。症状减轻可以不用，如果再加重时再考虑使用。不治疗加重可能性不排除，较小。轻微症状者不用激素是治疗原则。通常好转后核磁共振病变也会改变。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。吃了天坛樊大夫的中药一个月了，还有每天吃多种维生素1片，维生素C早中晚3次每次2片，还有鱼油，B族维生素，亚麻籽油每天1勺，今天做的核磁，核磁大夫说有变化，变小了，麻烦您再给看看，还有吃的维生素是否需要继续吃？您给个建议。病灶的确小了一些，现在还有症状吗？没有用激素，是吧？是的，大夫说病灶小了，没有用激素，只吃了一个月的维生素和中药。没有症状可以不用激素，也可以给甲泼尼龙120mg/天，共五天，后直接停用

病情资料我已详细阅读。根据您现有的资料，建议：中枢神经系统脱髓鞘。尿频可以用托特罗定。麻木加巴喷丁继续。这个药到哪里买的，周医生。还有我现在没有性功能，这个有什么治疗方法吗，周医生。去泌尿科看看。周医生，我是去年年底做的镃拱振，到现在都没复查过，不过我感觉身体没什么异样，还用不用复查一下。不用复查。托特罗定片好买吗，我问了我们县医院和几家其他医院都没有。大医院有。今天最后问你一个问题，我的后遗症能好吗，如果能好大概要几年才能恢复正常。只能慢慢恢复。周医生，那个托特罗定片很少很难买到，你那可以网上购买吗，这个药副作用大吗？副作用就是尿不出来，所以要从1/4片开始缓慢加量。周医生，网上有卖，不知买哪种，给个建议哪种好点。托特罗定。网上说要什么处方，是什么意思啊！周医生。不知道。周医生，药我在网上买好了，托特罗定片一次吃多少，吃几次。卖药的医生叫你指导我吃，加巴喷丁早中晚0.3。托特罗定片吃多少，吃几次，周医生。每天1/4片起始。一天就吃一次吗。是的。周医生，我大便也有点吃力，还有剩余。是不是也吃点药缓解一下呢？可以用嗅吡啶斯的明早晚一粒。周医生，托特罗定片吃了两天1/4没有什么反应，是不是要加一点，吃1/2呢。对，加到1/2。周医生，托特罗定，嗅吡斯的明和加巴喷丁片这三种药一定吃，会有什么冲突吗？周医生，我现在已经在家休养了一年半了，像我现在的情况复发的概率还大吗？请您指点一下，目前就是后遗症。托特罗定和斯的明有点冲。是啊，那能一起吃吗？周医生。斯的明可以先不吃。好的，不打拢你休息了，下次再咨询你。周医生，我想问一下这个托特罗定的药性很慢的吗？我吃1/2片吃了三天也没什么反应。这个药是改善尿频的。周医生，我吃1/2片没什么效果，是不是要再加一点。3/4片。好的。周医生我从发病到现在胸以下都不出汗，只有胸以上出汗，这是什么原因啊，以后会好吗？这个是脊髓炎的后遗症。会好的吗？周医生。问诊小结病历摘要：中枢神经系统脱髓鞘病处置建议：目前主要是对症处理，小便失禁。周医生，我觉得托特罗定片对我尿频起不了作用，跟神经还没恢复有关系吗？周医生你好，现在我能坚持小跑二十分钟左右，但脚会很累，正常吗？正常的。周医生你好，我是去年年底做的复查，一直到现在都没复查过，想问一下你要不要复查一下呢？暂时不用。周医生，那个托特罗定我没吃了，感觉没什么效果，还有什么其它方法治疗尿频尿急的吗？求助！要问问泌尿科了。我这个跟神经有关系的吗？我问过好多医生说可能是神经膀胱炎，这个能治吗？是的，所以问问泌尿科还有啥好办法？现在我都不敢乱治身上的毛病了，只相信你，可以去治一下吗？这个真要问泌尿科了。我现在要不要打丙球或者一些预防复发的药物呢？周医生，我的右膝盖和右腿跨骨有弹响是什么情况呢？不用预防，弹响和激素有关。那这个有关系吗？我已经有一年没吃激素了，以后会好吗？没关系。周医生你好，以我现在的状况，复发的慨率大吗？不大。只要在我现在的体质基础上增强段练，一年比一年好，以后应该没什么事了吧？周医生。目前吃着预防复发的即可。那要吃些什么预防复发的药吗？没有，我有一年了什么药都没吃。周医生，那我现在要不要吃些预防复发的药吗？既然如此，那就暂时别动。是不是吃一点要安全点，给个议建，周医生。周医生，我想问一下您，我晚上睡着了脚会不间隙的抖一下，这是怎么回事呢？夜间周期性腿动，正常的。周医生，还是想问一下你，尿频尿急憋不住和大便吃力跟神经关系大不大呢？我很想上医院看看，又怕治了没用影响我脱髓鞘的病情，很纠结，周医生请指导一下，这个是后遗症。只能靠慢慢恢复，没有什么好的治疗方法吗？这个后遗症真的太麻烦了，以后会恢复正常吗？周医生。只能靠慢慢恢复。按您的经验觉得这个恢复周期长吗？也有可能再也恢复不了了。一般来说过了几年之后还不好，就算以后再也恢复不了了呢？周医生。1年。那我现在都过了一年了，我以后也就都这样了，是吗？周医生。是的，有这个可能。当然总是希望奇迹发生。这个能再次治疗吗？不在急性期，无效。急性期是发病的时候吗？是的。那这个脚麻会永久性吗？周医生。麻会永久性。看来这病后遗症挺严重的，影响一生啊！现在医学这么发达，没有补救的方法吗？周医生，你要帮帮我们这些病人啊。周医生，问个私密的问题，是不是我这个性功能也恢复不了？不用顾记，我承受的了的。比较难恢复。周医生，我可以试一下看看男科吗？可以的。周医生，我要不要吃些预防复发的药呢？不用。就是被这病折磨怕了，不想让它复发，周医生，我这病几年不复发基本上就算稳定了呢？三年。我会努力的，周医生你能把脱髓鞘病人群的二维码发给我吗？希望和大家探讨和交流一下。他们明确会复发的，你不适合

服药后症状已经好多了，偶有精神恍惚，说头痛，有过一次突然失明症状（几秒钟）。医生，我待会给你发脑电图过来，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。肖医生，敬请您百忙之中看一下，我们正在约您的号。还是需要来调药，或查一下血，如果电话实在预约不上号，我周二下午2点以前临时给你加一个号。好，肖医生。应该的。肖医生:我们已经订票了，星期二见，辛苦您了肖医生，请问到时候就直接来科室找您吗？现在只能在门诊看，如果早上拿到号了，可以直接来办公室找我。一直约不到您的号，敬请您加一个下午的号好吗？我们已经订票了肖医生，星期二中午就到，下午二点前可以去办公室找您吗？我们星期二中午一点半以前一定到，好的

不咋痛。头顶那里如果吹风了。会胀着痛。整天都是晕。不清醒。小腿无力。走路不真实。低头觉得后脑勺那里特别难受。说不出的感觉。这个脱髓鞘不用管，跟您的症状没太大关系～。不会吧。那为啥我整天头晕。腿软呢。舌头麻。三年了。每天都是这样。从片子看严重不。医生只让我吃善存。我也不知道咋治疗。片子没法反应您的病情，症状跟磁共振表现关系不大。脱髓鞘也不用特殊处理。

方便的时候将门诊病历（可以在一楼大厅自助机打印），检查评估报告和检查结果发给我

失眠和脱髓鞘无关，脱髓鞘不会变成mg，但有时两者会在同一个患者身上发生，但不是演变，需要你查一些脱髓鞘抗体进行筛查，明确诊断。如aqp4抗体，mog抗体。广东省内哪家医院有进行这些抗体检测的？如aqp4抗体，mog抗体。可以来我们这里查。问了患者本人，2008年时有抽腰椎骨髓做抗体检测，经抗体检测和影像学检测共同确诊为脱髓鞘病变，只是院方没有提供抗体检测的相关报告资料给患者及其家属，那若脱髓鞘病发，还能继续用球蛋白营养治疗么？以如今的医学技术与手段，可以怎么彻底治疗？2008年这两种抗体还都没有测。应该不是要查的这些。做这些抗体检测也是抽腰椎骨髓吗？验血的。查这两个抗体需要多久才能出结果？可否走医保报销通道?。自费的。一周出报告

请将胸髓病变的MR片放上来看看。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。刚刚才照好。看得清楚麽？脊髓信号有问题，眼睛有问题吗？眼睛在眼科看说没问题。我做完腰穿打完激素第二天。就开始远处有点蒙。现在也是感觉眼睛不舒服。但是看得清东西。医生检查说侧眼有抖动。脑袋和颈椎也照了。查了脊髓的免疫抗体了吗？没见到报告哦。在出院小结里有。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。只查了寡克隆蛋白是阴性，免疫全套未查，希望三个月复查时脊髓信号能消失。做个视神经诱发电位吧。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。这个是脑脊液的报告。那我这个是脱髓鞘脊髓病麽？此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。是了。这个是高的。gfap阳性。但是复查我能找方医生您麽？gfap这只是反应脑胶质细胞增生，和免疫无关，你还是带资料来看看吧。那我到底什么病？我现在就吃激素和钾片。奥美拉唑。方医生。请您帮助一下我好么。我咳嗽几天都没好。胸口有紧紧的感觉。这样是复发了么。如果胸部有病变是会胸发紧的，可以加服松解的药即可。我头晕脑胀?。你们医院的号好难挂。周三周四上午八点来加号。那我怎么联系您。还是直接在挂号那里说。直接来加号。医生同意了就可以了是么。是的。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。我还这么年轻。真的不想这病影响了家庭。我妈就我一儿子。儿子就我一个爸。别悲观，这点损害，要开心快乐，病痛就会消失。我现在会积极面对的

根据病情介绍，该病治疗可以根据病期不同而选择相应的治疗方法，如病因治疗、激素联合其他免疫抑制剂、丙种球蛋白、神经营养剂、血浆置换疗法、中药辨证治疗、康复训练等方法。点击这里查看我的门诊时间

脱髓鞘这一类的疾病可轻可重，并且由于目前它的发病原因尚不清楚，可能是与自身免疫功能有关，而且它会反复的发作，进行性的加重。对于一些轻微的病人会出现肢体麻木或者肢体无力的现象，但是很快就可以自我恢复，但是在经过反复发作之后，病人的症状就会加重，最终也会导致病人瘫痪。目前对于它的治疗没有什么特殊的好办法，最主要的就是进行预防。

脱髓鞘改变主要是指是神经纤维的髓鞘脱失，但是神经细胞相对保持完整的一种疾病。出现脱髓鞘改变的患者需要考虑是由于自身免疫力低下、局部出现感染导致的。您需要到医院查明病因，并遵医嘱进行治疗。