上运动神经元病患者的存活时间差异较大，一般来说，病情进展缓慢的患者可能存活数年甚至更长时间，而病情进展快的可能存活2~5年左右。
病情分型影响存活时间
上运动神经元病有不同的分型，如原发性侧索硬化，这种类型相对进展缓慢，患者存活时间相对较长，有些患者可以存活10年以上。而进行性肌萎缩等类型病情进展速度不同，会影响存活时间。
发病年龄影响
- 青年发病的上运动神经元病患者，相对来说病情进展可能相对缓慢些，存活时间可能更长。比如一些20 - 30岁发病的患者，若病情控制较好，有可能存活10年以上。
- 老年发病的上运动神经元病患者，病情进展可能相对快一些，存活时间可能在5 - 10年左右。
治疗与护理对存活时间的作用
积极治疗可延长存活时间
- 如果患者能积极配合治疗，比如使用利鲁唑等药物（利鲁唑可延缓病情进展），可以在一定程度上延长存活时间。有研究显示，规范使用利鲁唑的患者比不使用的患者存活时间能延长数月到数年。
- 进行康复治疗也很重要，康复训练可以维持肌肉力量，改善患者的生活质量，进而间接影响存活时间。通过康复训练维持关节活动度等，让患者能更好地维持生活自理能力，也有助于延长存活时间。
护理不当会缩短存活时间
- 若患者护理不当，出现肺部感染等并发症，会严重影响存活时间。比如患者长期卧床，排痰不畅，容易引发肺部感染，一旦发生严重肺部感染，可能会在较短时间内危及生命。
- 营养状况不佳也会影响存活时间，患者如果不能摄入足够的营养，身体抵抗力下降，也会加快病情进展，缩短存活时间。