临床上不存在关于结节性硬化症最长寿命的明确说法。若患者仅是单纯发病，未引发其他严重并发症，通常不会对生命产生影响；但要是存在癫痫、心脏横纹肌瘤等并发症，则可能危及生命。结节性硬化症属于遗传性疾病，有家族病史的人群其后代发病几率可能更高。患者发病时会有情绪不稳定、思维混乱、皮肤出现白斑、长出纤维瘤等症状。
一、若未伴随其他并发症，可遵医嘱使用西罗莫司胶囊、依维莫司片等药物进行治疗，一般不会影响正常寿命。
1.西罗莫司胶囊：其主要成分就是西罗莫司。具有免疫抑制等作用，可用于结节性硬化症等的治疗。
2.依维莫司片：成分主要为依维莫司。可发挥抑制肿瘤等功效，适用于结节性硬化症的相关症状控制。
二、若病情严重，脑部神经受损引发癫痫等疾病或诱发心脏横纹肌瘤，若未及时有效治疗，可能危及生命。
1.当出现癫痫症状时，可遵医嘱使用卡马西平等抗癫痫药物进行治疗。
(1)卡马西平：能有效控制癫痫发作，缓解相关症状。
2.若出现心脏横纹肌瘤，可在医生帮助下通过外科手术切除，以提高生活质量。
总之，患者需要密切关注身体变化情况，根据具体病情选择合适的治疗方法。