重度地中海贫血患者的存活时间受多种因素影响，若不进行规范治疗，患者的生存时间会明显缩短，一般未经治疗的重度地中海贫血患儿可能在婴幼儿期就出现严重症状，存活到5岁左右的相对较少；但如果能进行规范的治疗，比如长期规律输血联合去铁治疗等，部分患者可以存活到成年甚至更长时间，有的能存活到30岁以上。
治疗方式对存活时间的影响
输血治疗： 通过定期输血可以改善重度地中海贫血患者贫血的症状，维持机体正常的生理功能。一般需要严格按照医生制定的输血计划进行输血，通常每2-4周需要输注红细胞悬液一次。如果能规范输血，患者的生活质量可以得到一定提高，从而延长存活时间。去铁治疗： 长期输血会导致铁在体内蓄积，进而引起多种器官的损害。去铁治疗是非常关键的，常用的去铁药物有去铁胺等。规范的去铁治疗可以减少铁过载对心脏、肝脏等重要器官的损害，有助于患者延长存活时间。如果不去铁，铁过载会逐渐导致心脏衰竭等严重并发症，危及生命。
造血干细胞移植的作用
配型成功的情况： 对于有合适造血干细胞供体的重度地中海贫血患者，进行造血干细胞移植是有可能根治疾病的。如果移植成功，患者的生存时间可以接近正常人。但造血干细胞移植需要找到合适的配型，配型相合的概率在有血缘关系的亲属中相对较低，在无血缘关系的人群中更是较低。移植风险： 造血干细胞移植也存在一定风险，比如移植后的排斥反应等并发症，但是如果成功，患者的预后较好，存活时间会有明显改善。
日常护理对存活时间的影响
饮食护理： 重度地中海贫血患者需要注意饮食营养均衡，多摄入富含蛋白质、维生素等营养物质的食物，如瘦肉、鱼类、新鲜蔬菜水果等。合理的饮食可以增强患者的体质，有助于提高机体抵抗力，对延长存活时间有帮助。避免感染： 重度地中海贫血患者由于贫血和机体抵抗力相对较弱，容易发生感染。要注意保持居住环境的清洁卫生，尽量避免去人员密集、空气不流通的场所，预防感染。一旦发生感染，要及时就医治疗，因为感染可能会加重病情，影响患者的存活时间。