病情资料我已详细阅读。根据您现有的资料，初步印象：皮肌炎。目前有活动的障碍吗？有肌力的下降，无力等症状吗？林主任！目前孩子的肌力这两个月明细下降，而且是进行式的，刚开始是走路一会说累，现在坐着都叫累了，手部肌力去年基本正常，但现在连拿勺子吃饭都说累了。如果这种情况应该尽快到医院去就诊。从你的皮疹的情况，结核抗体的情况，基本能够考虑是皮肌炎这个病有一些早期肌酶不一定会出现明显的异常，在肌肉出现问题之后，它会成1个动态的变化，所以要定期复查。皮肌炎一般表现为近端肌力的下降，例如举手困难，不能拧毛巾，不能梳头，下蹲起床有问题。神经科医生那边说孩子的肌活检发现局部有大量CD20阳性淋巴细胞浸润，针对淋巴细胞白血病、淋巴瘤进行筛查，以排除相关疾病后再治疗皮肌炎。但我查相关资料如果是皮肌炎的话是否细胞浸润是其中一个病征呢，还需要考虑血液病引起的吗？我没看到你的这个肌肉活检的报告，您重新发1次，我看一下好吗。皮肌炎的活动期也会出现有淋巴细胞的浸润，但是如果肿瘤的话应该是1个单克隆的淋巴细胞。这种情况如果存在，要去看血液科。皮肌炎常见在40-50岁以上的人群伴发恶性肿瘤。小孩子的预后一般比较好，但是也要注意排除肿瘤。已上传，麻烦林主任帮忙看一下，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。打开界面看是这种情况，报告看不到。最近1次的肌酶结果可不可以发来看一下。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。现在能看到吗？肌肉活检和和肌酶都有明显的问题，这个一定要积极治疗。结果里面只是写偶见淋巴细胞。不管怎么样，都要先控制皮肌炎的进展。同时，如果有可能的，需要排除肿瘤的就去专科看一下。林主任，能发一下你的排班时间给我吗？我到省中医公众号没看到你有排班时间，我着急孩子的病情先挂了儿童医院的了。抱歉，我最近因为不慎骨折摔伤了，在家里休息，暂时没有出门诊。你先看看儿童医院，然后再把情况在这边告知我，我上班时间到时通知您。是做活检的医生告知孩子活检报告肌活检发现局部有大量CD20阳性淋巴细胞浸润，这是比较少见的。你去看儿童医院是对的，那边对儿童的恶性肿瘤恶性肿瘤排查有经验。皮肌炎如果肌肉情况进展比较快，需要上激素。好的~，你也要好好休息哦~。你看了儿童医院，再把情况这边发给我，我暂时不结束这个问诊过程。林主任，如果是皮肌炎的是不是有淋细胞浸润也正常的一个病征啊？孩子爸爸问了一个血液科的医生，他看了活检报告，说是如果是皮肌炎的就关系不大，我现在也郁闷到底要先治疗皮肌炎还是先排除血液病呢。我认为是同时。皮肌炎也要积极治疗。肌力会下降，有些累及到呼吸肌会引起呼吸和吞咽的问题。您在儿童医院挂的是什么专科。皮肌炎的淋巴细胞浸润不是单克隆的，如果单克隆的就是怕有肿瘤。我这个月初的时候在儿童医院住院做活检，这些需要先给你帮忙看看吗。可以已发出院小结，我看一下。我去年是在南方医院神经科看的，今年复发是他让我去儿童医院神经科做活检，他那边做不到小孩的。现在孩子有吃激素吗。吃多少的量？出院小结我暂时没拍，今晚回去拍一下上传哈，那麻烦你有空就帮忙看看，小孩一直没有用药的，之前医生说他自行有好转就先观察，没有开药，今年复发他让先做活检，现在活检出来让先排查血液病，所以我一直着急孩子病情会加重。你去儿童医院复诊顺便挂1个皮肤专科，同时去看皮肌炎。肌肉乏力是对称性的是吧，两侧都有还是只有一侧。去年也去儿童医院皮肤科看过，看到小孩皮疹好了就说不像皮肌炎，皮肌炎皮疹不会好的。后来又挂了风湿免疫科，他也说考虑皮肌炎，但要先做活检。当时小孩刚满2岁，家人看到他自行有恢复，不忍心割块肉去检查，所以也没做成。但今年复发所以感觉必须要治疗了。现在主要是拿方案治疗的问题，诊断皮肌炎基本上是明确的。两侧都有的。皮肌炎的问题如果方案门诊不好拿，也可以在我大学城那边病房住院。但是这么小的孩子就是要家长陪同一起住。我现在没有出门诊，但是还是会到病房查房的，有需要就住院。皮肤科今年皮疹的时候也去了趟儿童医院，医生让挂风湿免疫科。肌酶已经是6月份的检查了，肌力下降明显，现在指标也不一样，一定要复查了，系统检查之后要马上用药，不能拖。就怕累及到呼吸肌和吞咽肌。林主任！一般住院要多长时间啊？我跟家人商量一下，因为平常大家都上班，一下子不好安排。看病人情况，如果控制好的话，大概是10天到两周。8月初的时候住院也重新检查了，报告因为我没拍，我回去一起拍一下，但我印象医生说肌酶指标是比6月份这次好的。好。先不打扰你休息了~。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。相关报告已上传，请林主任查阅。收到，您可以先去儿童医院复诊。好的~。林主任！今天带小孩到儿童医院风湿免疫科看诊，医生说暂时不能用药，先用药只是应符而尔，要求小孩住院先做骨穿才能定方案。另外今天过去把住院的肌活检详细报告拿回来了，我上传给你先看一下，请林主任帮忙客观给个建议，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。局灶有b淋巴细胞浸润，那先做骨穿排除肿瘤。林主任！意思是报告的情况是有必要先做骨穿再治疗皮肌炎是吗？有必要先做骨穿排除肿瘤。排除了再治疗皮肌炎。请问林主任在你这边可以做吗？真的很郁闷、担心！怎么检查出来一个比一个严重[大哭]。儿童医院比较好，孩子的病比较专业。先查吧，不查不放心的。好的，我到时候把状况告知一下

因为是小患者，建议至复旦大学附属儿科医院周利军教授处预约就诊。我还是希望到你那里看看q，希望给我个机会。主要是用药剂量方面，成人与儿童有较大不同，可以看好周教授再到我这边看看（周四下午）。周四下午好的。可以挂到号吗。看好周教授可以过来咨询

我先查房，迟一点给你认真的回复。我已经看了你的资料。好的，你的情况在于诊断是不是正确的，因为往往面部的蝶形红斑是诊断狼疮非常特异的指标，而且皮肤狼疮带试验阳性的，这个应该诊断是狼疮，但到了最后诊断变成皮肌炎并钙质沉积，这让我觉得非常奇怪。假如你有查自身抗体的结果，就把这个结果传上来，让我看一下。好的，我现在在外面，等下回去上传给您。我已上传病历资料。抗核抗体，抗dsDNA，抗核提取物抗体。有这个报告吗？我发您的就是七月二十六号的检查结果，除了一个肺部CT没发。抗核抗体，抗dsDNA，抗核提取物抗体，这个报告非常重要。要排除狼疮或者诊断狼疮都一定要有这个报告。红斑狼疮和皮肌炎有什么区别，现在面部不红了，就是手肘有红色肉粒，活检结果您看见了，判定皮肌炎。如果皮肌炎还用什么检查。皮肌炎的诊断没有那么简单。皮肌炎的皮疹的话，往往在关节的伸面，而且一定是有近端肢体的乏力，在平常工作中很难靠活检去诊断皮肌炎，因为往往不典型，即使是做肌肉活检，也要跟临床结合起来。假如没有肢体的乏力，又下了一个皮肌炎的诊断，叫做无肌病的皮肌炎。若是你儿子下了皮肌炎的诊断，脸上出的皮疹，那皮疹多是在眼眶周围的皮疹，而不是出现在脸颊部。这是重要的鉴别点。从我发的检验报告，以您的临床经验看，我儿子患的是什么样皮肤病的可能性比较大，治疗上有什么好的方案。现在还需要做什么样的进一步检查，照您这么说，现在无法辩别到底是什么病。从你发的报告不能够诊断任何疾病。诊断是非常严肃的问题，一个诊断决定的病人的一辈子，也决定了病人的治疗的方案。比如系统性红斑狼疮，治疗是一辈子的事情。比如皮肌炎并皮下钙化，治疗时间非常长，至少3到5年。这两个疾病治疗的方向是完全不一样的。你要查一下:1，抗核抗体，抗dsDNA，抗核提取物抗体。2，肌炎抗体

家长你好，1，我们医院有静丙的，2.5克一瓶，不到600元一瓶。2，儿童皮肌炎不算少见病，我们医院有诊治经验的，也有系统诊治方案的，需要你带孩子在我院儿童风湿免疫专科门诊定期随访。3，NXP2是皮肌炎标志性抗体，观察疾病是否好转不仅仅只看它是否转阴，更重要是孩子肌无力症状是否减轻，肌酶是否降低等。4，该病可以经过治疗后缓解，是个慢性病，需要长期随访治疗。5，孩子皮肌炎和成人皮肌炎最突出的区别是成人皮肌炎比较容易合并肿瘤而儿童相对好一点。邵主任，很高兴看到你的回复！孩子在复旦儿科治疗一周，前天出院回来的贵阳！现在孩子肌力稍有恢复，之前无法下蹲，起立！今天孩子可以自行下蹲了，但是还是无法起立，现在下肢近端和颈部力量还是相对较弱！可能因为治疗时间太短，不能够更直观的看到孩子的恢复表现！现在目前情况是这样，我们从复旦儿科出院时，那边的医生担心我们当地没有这些药和治疗方案，所以我问问！因为上海太远，孩子每月需要过去复诊，听到你说这边可以治疗，也有方案，我就放心了！请问邵主任，我孩子的这个抗体阳性，以及这个抗体的类型，经过治疗是可以转阴的吗，这个类型的皮肌炎好治吗。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。孩子的检查资料，请您看一下！我们肌酸激酶是正常的，其他的酶偏高。儿童皮肌炎多半会合并这种NXP2抗体阳性的，这种类型有些患儿会出现皮下硬化，只要坚持规范治疗，定期随访，症状是会得到缓解的，预后相当于别的风湿免疫疾病比如狼疮等要稍好一点。你发的这些检查结果主要是排除了肿瘤和其他风湿免疫疾病。目前结果支持儿童皮肌炎诊断。这些结果必要时需要复查的。这个病是不能治愈的吗？一直坚持治疗的话，会有皮下钙化的可能吗？只是有这种可能。这种病是慢性病，医生希望经过治疗后能够控制症状不复发，不影响生活质量，能正常学习生活。但是要完全停药的话是需要长期随访治疗的。还要观察孩子对用药的反应。孩子身上没有典型的皮肌炎皮疹，也是因为没有皮疹，当时可能不好判断孩子的病！以至于孩子的病情在本来耽误了三个月的时间，又耽误了半年！差不多9到10个月！我们这个阶段治疗，算不算晚？是不是会影响孩子的预后。还是晚一点啦，所有疾病都主张早诊断早治疗，现在治疗也是可以的，必须要坚持用药，不能看孩子症状好一点就自行用药，一定要在专科医生指导下用药，有时你孩子现在用的这三种药控制病情不行的话还可能用到生物制剂比如妥珠单抗或者利妥昔单抗等。好的，孩子没有皮疹，只是四肢无力！没有皮疹的类型，相对好治疗一些吗？皮疹只是诊断依据之一，并不代表有皮疹不好治没有皮疹的皮肌炎好治，这两者没有因果关系。只是有典型特征性皮疹的话能更直观的提示是这个病，反而能早期发现该病。或者说，只有很轻微的皮疹。好的，对于这个病的治疗，我们这边是住院治疗吗？因为我考虑到一个医保报销的问题！这个治疗好贵。可以住院的。但要经过风湿免疫科专科医生开住院证的，所以还请你定期到我院儿童风湿免疫科专科门诊来就诊再看情况是否住院。好的！我可能没有表达清楚！非常抱歉！因为孩子的是慢性病，需要长期定期用丙球蛋白治疗，每一次来治疗，是否是住院用药，还是门诊用药？住院用药的话，我就可以使用医保了。可以住院的。好的，情况我了解了！主任早点休息！[奋斗]。[奋斗]。邵主任，打扰一下，找你确定一下！丙球蛋白在我们医院可以用农合医保，报销吗？家长你好，我们医院药剂科目录中有丙球，至于该病能否用新农合医保报销我却不知道呢。这需要你先自己向新农合医保咨询清楚。好的，打扰了！邵主任你好，我孩子这几天手掌发红，是皮肌炎没有控制住的表现吗？以前没有这么红！但是在上海治疗后回来的这半个月，孩子肌肉力量又明显有改善！此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。家长您好！这个皮疹是皮肤血管炎样改变，代表疾病活动，需要来医院就诊复查各项炎性指标等，按照指标变化来确定是否需要加药治疗。好的，邵主任，我的孩子最近可以蹲起了，看来那边的治疗方案，孩子的反应很好！我想如果我们来您这里，可不可以就延用这个治疗方案！我打算这个月还去上海，复查一下！跟那边沟通一下，我回来治疗！[大笑]。可以的！

皮肌炎是自身免疫性疾病，西医主要治疗是激素和免疫抑制剂，配合康复训练和中药治疗。饮食上少吃或不吃芹菜、香菇、黄花菜及海鲜，避免紫外线直接照射。如果效果不好

关键是许多检查结果要上传过来，至少肌酶，肌电图，肌肉活检或者磁共振等结果。

从病历描述和化验结果看，还是比较支持皮肌炎，但现在肌酶不是很高，说明肌肉破坏不是太重，是不是病的时间太长了，缺乏运动造成的？可以来门诊就诊

首先这二者都是炎症反应性疾病，发病机制主要是自身免疫性原因引起的肌肉刺激。多发性肌炎与皮肌炎在表现上有所不同，皮肌炎大多表现为皮肤受累，还会出现一些比较有特异性的皮疹，而多发性肌炎并不会发疹，这就是最显著的区别。