神经纤维瘤病患者的具体存活时间因人而异，主要与基因突变类型、症状严重程度、治疗情况、并发症情况和个体差异等因素有关。早期诊断和积极治疗、良好的生活习惯和心理状态等有助于提高生活质量和延长寿命。
神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传疾病，具体能活多久，与很多因素有关，主要包括以下几个方面：
1.基因突变类型：神经纤维瘤病分为NF1和NF2两种类型。NF1型相对较为温和，NF2型则较为严重。NF2型患者通常在儿童时期就会出现症状，且更容易发生恶性肿瘤，如听神经瘤和脑膜瘤等，对寿命的影响较大。
2.症状严重程度：神经纤维瘤病的症状轻重不一，轻者可能仅有皮肤色素沉着和咖啡斑，重者可能出现神经系统、眼部、骨骼等多系统受累。症状越严重，对身体的影响越大，寿命也可能受到一定影响。
3.治疗情况：目前对于神经纤维瘤病的治疗主要包括手术、放疗、化疗等。早期诊断和积极治疗可以有效控制病情，减少并发症的发生，从而提高生活质量和延长寿命。
4.并发症情况：神经纤维瘤病可并发多种并发症，如神经系统功能障碍、恶性肿瘤等。并发症的出现会进一步影响患者的健康状况和寿命。
5.个体差异：每个人对神经纤维瘤病的反应和耐受性都有所不同，这也会影响寿命。
总体而言，神经纤维瘤病患者的寿命因个体差异而异。一些患者可以在正常寿命范围内生活，而另一些患者可能会面临更严重的健康问题，影响寿命。
需要注意的是，神经纤维瘤病是一种复杂的疾病，患者和家属应该积极与医生合作，制定个性化的治疗和管理方案。定期进行体检和监测，及时处理并发症，保持良好的生活习惯和心理状态，都有助于提高生活质量和延长寿命。此外，随着医学的不断发展，对于神经纤维瘤病的治疗和研究也在不断取得新的进展，未来可能会有更多的治疗方法和改善患者预后的机会。