神经纤维瘤病患者的具体存活时间受多种因素影响，包括基因突变类型、症状严重程度、治疗情况、生活方式和环境以及心理状态等。早期诊断和积极治疗对改善预后非常重要，患者和家属应与医生合作，制定个性化治疗计划，并保持健康的生活方式和积极的心态。
神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传疾病，具体能活多久，受多种因素影响，以下是一些相关因素：
1.基因突变类型：神经纤维瘤病分为NF1和NF2两种类型，NF2型通常比NF1型更严重，预后也较差。
2.症状严重程度：神经纤维瘤病的症状包括皮肤色素沉着、神经系统症状、眼部问题等。症状越严重，对生活质量和寿命的影响越大。
3.治疗情况：目前对于神经纤维瘤病的治疗主要是针对症状进行治疗，如手术切除肿瘤、放疗、化疗等。积极的治疗可以缓解症状，提高生活质量，延长寿命。
4.生活方式和环境因素：保持健康的生活方式，如合理饮食、适量运动、避免有害物质等，可以提高身体免疫力，有助于延长寿命。
5.心理状态：积极乐观的心态对身体健康有积极影响，而长期的心理压力可能会影响免疫系统和身体健康。
总体而言，神经纤维瘤病患者的寿命因个体差异而异。一些患者可以在一生中保持相对健康，而另一些患者可能会面临更严重的健康问题。早期诊断和治疗对于改善预后非常重要。患者和家属应该积极与医生合作，制定个性化的治疗计划，并关注身体健康，保持积极的生活态度。如果对神经纤维瘤病的治疗或预后有具体疑问，建议咨询医生以获取更详细和个性化的建议。