假肥大型肌营养不良肌营养不良怎么治
都没有。检查医生说的。啊，那怎么可以随便下药。你能带孩子来北京吗？我帮你明确诊断后，给你制定治疗方案。就做了心电图，肌电图，血球xe5000-3。生化7600。其中心电图没未见明显异常。我看到了，但这些只能怀疑孩子可能是DMD，但不能确诊，需要进一步检查。因为用药治疗还是有较大副作用的，如果确诊了，那咱们就用药，如果不是这个病，孩子反而受苦了，还没有治疗作用。请问一下洪医生下一步应该检查哪些。肌肉活检，然后基因检查。能来北京的，只是我挂不上你的号。我可以给你加号。我周一上午和周五上午门诊，你直接到北京大学人民医院神经科门诊三楼找我就可以，有号你就挂，没号，我就给你加个号。我一直网上挂你的号没挂到。我会尽力帮你。我在贵州农村，星期一到不了，星期五我带孩子上来，家人用不用来。爸爸妈妈一定要来，把所有的资料都带上。好的，洪医生，请问明确诊断了，是不是不管哪一种都不能治好。目前肌营养不良的治疗已经比原来多了很多手段，有些孩子可能取得长期的病情稳定。他还有个姐姐，也不知道需不需要带来，在读初二。你可以带女儿的一管血过来，用紫色的EDTA管抽2ml，摇匀（医院或诊所都知道）。那样就不需要孩子跑一趟北京了。基因报告出来了，您收到了报告吗？是DMD。可以开始激素治疗，孩子目前具体的体重告诉我。我这几天没有玩手机，孩子20.5kg。我还没有收到基因报告，他们也没有告诉我说结果出来了。我问了一下，只完成了MLPA，找到了初步结果，怕你们等的急，所以先发了一部分结果给我，完整的结果出来还要一段时间。您先给孩子用上，强的松，15mg（3片），每日早上一次，同时给孩子补鱼肝油和醋酸钙（药店有卖），然后可以到淘宝网上搜索（肌营养不良小站），到那里买乳清蛋白（支链氨基酸）和艾地苯醌，给孩子先用上。我在广西南宁打工，我马上卖药寄过去。洪医生您好，基因结果都收到了，是3-44号外显子突增。请问继续用强的松吗。是的，继续使用强的松，3片，一天三次，注意补钙补钾，不要奔跑大量运动，补充乳清蛋白粉，艾地苯醌。强的松3片3次，其他药的用量呢。强的松3片3次，其他药用量呢。强的松，3片，一天一次，前面写错了。其他的写了呀，不钙片，不维生素D3，补钾片，补充乳清蛋白粉，补充艾地苯醌。艾地苯醌吃多少？只有成人用的。孩子给他吃1粒，一天两次。好的！洪医生请问乳清蛋白（支链氨基酸）只有成人的请问能服用吗。这些药物都是成人的，但孩子也可以用，乳清蛋白，30g，每天
