小儿先天性光敏感性卟啉症是一种常染色体隐性遗传疾病，由于基因突变导致卟啉代谢异常，使卟啉和其前体在体内蓄积，从而引起一系列临床症状。
这种疾病通常在出生后数月至数年逐渐出现，主要影响皮肤和神经系统。患儿对阳光极为敏感，轻微的阳光照射即可引起皮肤红肿、水疱、疼痛，甚至出现皮肤癌变。此外，患儿还可能出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐、智力障碍等。
目前，小儿先天性光敏感性卟啉症尚无特效的治疗方法，主要采取避光和对症治疗。患儿需要避免阳光直射，穿着防晒衣物，使用防晒霜等。同时，医生可能会给予药物治疗，以缓解症状和预防并发症的发生。
对于有小儿先天性光敏感性卟啉症家族史的家庭，进行遗传咨询和基因检测非常重要，以便早期发现和采取相应的措施。此外，社会对这种疾病的认识和关注也有助于提高患儿的生活质量和治疗效果。
总之，小儿先天性光敏感性卟啉症是一种严重的疾病，需要患儿及其家庭、医生和社会的共同努力来管理和治疗。