肾上腺脑白质营养不良 肾上腺脑白质营养不良的治疗

维生素儿童可以使用。每2天1粒。移植相关的配型结果需要咨询血液科医生。找到合适的供体了吗？近期情况正常无变化，配型结果今天刚收到，不懂得看。两天一粒是两天才吃一粒还是一天半粒，那以前吃的B6还要吃吗。最近感觉小孩食量有增加。配型结果是血液科医生关注的。2天1粒就可以。以前B6可以不吃。好的，那现在就是尽快做造血干细胞移植吗？原则，找到合适供体尽快移植，争取生机。张主任你好，小孩这种情况还需要去学校上课吗，我们这边通知准备开学了。暂时不去。移植后再说上学的事情。我申请了郝主任的电话问诊，还没回复，问他配型的情况和以后应该怎么治疗，小孩还有两个同胞姐姐，不知道对移植有没帮助，应该怎么做。两个姐姐的基因做过吗？还没有，一个高三年在封闭学习，如果需要可以叫她们去做。尽快联系移植相关事情。好的，是联系郝主任吗？好大夫联系三点通电话，我再详细问下要怎么做。是。现在是担心配型的问题，如果有合适的供体就要马上做。是。郝主任电话问诊又改在晚上九点半，方便的话帮忙问下，如果可以做的话我先去处理住院前期的相关工作。张主任你好！用好大夫预约郝主任又更改到明天早上九点半，如果预约不到是否要直接上去门诊找他？你先电话联系吧。张主任你好，郝主任早上联系上了，叫我星期一下午去特需门诊找他，问了问他是我自己先上去咨询下，还是带孩子一起上去。张主任你好，郝主任早上联系上了，叫我星期一下午去特需门诊找他，忘了问他是我自己先上去咨询下，还是带孩子一起上去。一起吧。好的。病情摘要/结论：病情摘要及初步印象：诊断肾上腺脑白质营养不良。总结建议：尽早联系移植相关事宜。张主任你好，郝主任叫我今天下午来医院，现在找不到他，你那边是否可以帮忙问下。你到病房去找吧。成人血液科。病房也找不到，问了医生说没看见过来。我联系郝主任，等他回音。郝主任说明天上午，他在成人血液科病房。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。张主任你好，如何理解，是否需要调整用药，感觉小孩最近饭量很大，体重增加到35Kg,身高138.3cm。这个ACTH是刚刚查的？还很高。氢化可的松剂量多少？是空腹刚查，氢化可的松还是一日三次，每次5mg。那要增加了。ACTH高是说明药物剂量不足。增加到每天一粒，分三次，5，5，10mg。好的，张主任你好，这次小孩抽血检查的ACTH,数据更高了，氢化可的松的用量还需要调整吗？这一个月小孩的食量明显增加，休学在家，一会儿就找东西吃，体重增加到36kg，身高增加到138cm，其他情况算正常吧。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。这剂量确实不算低了。有漏服药物吗？若无漏服，增加到7.5，7.5，10。我去外面工作，我老婆在家看孩子，她说，可能有一两次忘了吃，还有说小孩起来就看网络电视，游戏的那种，有时看了就入迷两三小时，要关他电视还要打他妈妈，是不是跟这个有影响？还有十点多要睡觉时，还要吃很多东西才要去睡，这跟第二天去抽血有影响吗？可能漏的比较多。拿个小本子，记录时间，每次服药后都打个勾。睡前吃得多就长胖。那现在是按以前的吃还是增加到7.5，7.5，10这个量吃？我有问过我老婆，说吃药的时间有延后，小孩晚睡晚起，经常早上9点多才吃，下午还是3,4点，晚上经常10点多才吃，这时间有影响吗？还有他控制不了食欲，一饿就找东西吃。有影响。最好是每8小时一次。吃些不容易长胖的食物。不吃油腻食物。好的，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。药物是家长看着吃下去的吗？如果正确服用药物了，按照这个化验结果，还需要增加剂量，每次都10mg，间隔8小时一次。胃口好的话多吃一些热量低的食物，多吃蔬菜。前次极长链结果已经出来了，符合这个问题。药是看着吃下去的，但是一颗20㎎，在用剪刀分的时候可能没那么准，还有晚上基本是十点或十一点吃药后睡觉，到第二天早上八点左右起来再吃药的时间都超过八小时，这次的抽血时间等到九点才抽，这样会影响抽血的结果吗？还有当地门诊随访的医生要我确认下,是早上空腹前没吃药抽血检查，还是吃药后半小时抽血检查。按照我写的吃。那下次抽血还是早上空腹没吃药前抽血对吧？时间有要求要九点前吗。这个值实在是高，时间的影响不是那么大。