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根据您描述的情况和孩子的化验检查。肾上腺脑白质营养不良的诊断很明确。现在孩子已经出现神经系统症状。影像学也支持儿童脑型ALD。进行移植之后神经系统症状有进一步加重的可能。目前儿童脑型的ALD。已经出现神经系统症状的孩子还没有一种方法能够完全控制疾病的进展。

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病情资料我已详细阅读。根据您现有的资料，建议：肾上腺脑白质营养不良。睿涵他们之前做的临床实验，现在已经没有在入组了，因为很多病人很难按照我们的要求坚持服药半年以上。目前孩子有哪些症状？病情摘要/结论：病情摘要及初步印象：肾上腺脑白质营养不良总结建议：如果孩

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您说的这家医院是一家民营院吧，这不可能，他们不会有比公立医院有更强的医疗实力，很多都是骗子，这个病需的限制长链脂肪酸的摄入。有没有什么药能控制一下病情，他这个病八月底才有的症状现在都不能独立行走了，恶化的太快了。如果现在做骨髓移植还有多少希望，能控制住病情

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维生素儿童可以使用。每2天1粒。移植相关的配型结果需要咨询血液科医生。找到合适的供体了吗？近期情况正常无变化，配型结果今天刚收到，不懂得看。两天一粒是两天才吃一粒还是一天半粒，那以前吃的B6还要吃吗。最近感觉小孩食量有增加。配型结果是血液科医生关注的。2天

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看核磁共振非常符合肾上腺脑白质营养不良，应该不会错，已经影响中枢了，干细胞移植就没有意义了，建议咨询我们科陈育才教授（上海市儿童医院神经科）。也是在网上咨询他吗？对的。真的没有办法了吗？唉！??。我们家长都心碎了。医生如果是这种病，有什么好的治疗方法了吗？

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基因结果是确诊检测，但出报告时间太久，一般要1-2个月。建议加做尿液气相色谱，如果结果提示c24,c26等长链脂肪酸显著升高，诊断就可以成立。这个病属于遗传病，目前尚无特效治疗方法。目前国际上主要治疗包括：1.干细胞治疗，主要对发病早期脑型患儿。2.皮质激

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可以做，我帮你和实验室确定一下再回复你。好的，绒毛穿刺大概几周做？还有这个情况会不会告诉男女的！你有没有神经系统症状？有没有其他亲戚有这方面症状。我没症状，我表弟2000年确诊的，当时没有abcd1基因！家族我外婆就两个女儿，我没有兄弟姐妹。贵院可以根据我