肾上腺脑白质营养不良是否为肾上腺脑白质营养不良？

基因结果是确诊检测，但出报告时间太久，一般要1-2个月。建议加做尿液气相色谱，如果结果提示c24,c26等长链脂肪酸显著升高，诊断就可以成立。这个病属于遗传病，目前尚无特效治疗方法。目前国际上主要治疗包括：1.干细胞治疗，主要对发病早期脑型患儿。2.皮质激素、免疫球蛋白等。3.饮食治疗，主要是采用不含长链脂肪酸的罗伦佐油，可降低血中长链脂肪酸水平，但不能阻止或逆转神经异常。医生那现在还能做干细胞移植吗？医生这边医院不能尿液气相色谱，现在小孩是哪期的病的，如果基因检测结果不是，那病还可以治好吗？我的意思是，小朋友是肾上腺脑白质营养不良可能性比较大，但等待基因结果，太漫长。如果是这个病，现在已经出现神经系统症状，做干细胞移植，意义不是很大了。哪现在这种情况哪种方法治疗比较好呢？主要是对症治疗和康复训练，然后自备罗伦佐油。刘主任，现在基因检测结果已经出来，报告如图片，能有好的治疗方案吗？小孩现在视力比之前更加下降，定位更加不准，脾气越来越火爆了，我们父母都心力交瘁，希望医生能帮帮我们，你说的罗伦佐油，在哪能买得到的，我们找了好久了。我已上传病历资料。需要去香港买。大陆是没有的。刘主任，救救我儿子吧！我真的没办法了。怎么买，能指个明路吗？此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。刘医生，我们在香港找了好多药店了，都没有找到罗伦佐油，能不能帮忙问问你的病友，在香港哪里药店能买得到呢？麻烦刘医生了，请帮帮我们吧！好的。我看看还能否联系上那个家长。有消息跟您联系。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。刘医生，罗伦佐油已经买到了，能告诉一下它的使用方法吗？有时间要把孩子和药拿来门诊我看看。因为不同牌子不同厂家，吃法有所不同呢