马莲医生

马莲

主任医师 唇腭裂中心
北京大学口腔医院
三甲
马莲
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马莲主任医师北京大学口腔医院
2021-03-16

唇腭裂患者治疗后能完全恢复正常吗?

>>>唇腭裂患者治疗后能完全恢复正常吗?我曾经做过一些大会的讲演也好,或者是发言也好,它是一个非常大家都关心的问题。首先概念,什么叫正常?每个人对正常概念理解不是很一样,所以我想这个叫正常或接近正常,其实也就是对称各个功能都好,另外一个就是说他应该能够达到正常,或者是达到接近正常的情况,但是需要三方面的努力,医生的坚持,家长的坚持,和社会的坚持。医生的坚持是什么?你一定要看你自己的结果,看你治疗的结果,你才能够知道你哪里对,哪里错。家长的坚持,一是要坚持给病人治疗,二一定要坚持相同的医院,相同的医生。因为每个医生他都有他治疗的一个方案,他即使做了初期手术,他二期手术他有问题,他知道怎么改,并且说实在的,应该感谢唇腭裂的家里或者唇腭裂的病人,他其实也是在为这些医生积累经验,你要如果不看你治疗,你可能一辈子都在做错的事情,社会的坚持,当然是社会的赞助,社会的资助,和社会对这些唇腭裂人的接纳的问题,有这三方面的坚持,我想就应该能够有一个非常非常完好的人生,非常完好的结果。(采访很多四十、五十甚至七十岁的唇腭裂的患者都过来求助,想治疗,那像这样的一些成年人,他们的治疗会好吗?也是一个非常好的问题,这个就是治疗效果的话,看什么情况,一般来讲,他们来都是为了治疗发音,如果说治疗发音的话,效果肯定是不如八个月孩子,当然换一句话来讲的话,你要付出的努力有更多,因为讲话是一种行为,你要改变一种行为模式是非常难的,所以就要求有一个高水平的一个语音治疗师来进行,同时也需要这个病人本身自己的悟性,病人的坚持性。当然不是说到了一定年龄以后做唇腭裂不会达到正常,主要是在于这几个方面,刻苦的练习,当然你的手术也一定得要到位,否则的话可能会有一定的问题。
马莲主任医师北京大学口腔医院
2021-03-18

什么是唇腭裂?

>>>什么是唇腭裂?唇腭裂实际上是一种先天性的疾病,它是一种发生在口腔颌面部的一个面裂畸形的一种,从解剖的这个形态角度来讲的话,唇裂就是咱们老百姓俗称的兔唇,实际上它就是唇部不连接,它也可以分为单侧的,可以分为双侧的,可以完全都裂开,可以有部分裂开。腭裂本身来讲的话,是口腔里边裂,有好多老百姓讲,是相当于说叫天花板裂了,有人来的时候叫天花板裂了,还有说口上膛裂了,或者咱们还有俗称叫狼咽,只是说你形态上来讲,一张嘴能够看到鼻腔里边的结构。唇裂和腭裂除了形态上的异常以外,还有他的功能的异常,当然唇裂不连续的话,首先影响的是美容,影响的是外观,腭裂如果是不连续的话,它影响就是小孩的进食,影响孩子的发音,有的时候还会影响孩子的中耳的功能。唇腭裂如果是按这个概念来讲,应该是包括兔唇和狼咽。它的发病率是这样子,全球平均是1‰,不同的地区不太一样,咱们国家的统计有两个时间点,一个是一九八几年的时候,那个时候统计1.82‰,后来到1993年的时候是1.32‰,实际上这个可能统计上多少有一些误差,不好说明是咱们的唇腭裂的发病率有上升,各个地区、各个地方,还有各个国家,不同的人,还有不同的家庭背景,它的发病率都不尽相同,可以从1/600-1/1800,一般来讲平均是1‰。其实现在因为有B超了,一出生你肯定都能够知道,但是单纯的腭裂,像到我们医院来就诊的话,你通过了解调查,还有一些研究证明,即刻发现的也还比较少,所以一般都是感冒发烧了到医院去了,才发现他有这个腭裂,但是唇裂一出生就会能够看得到。
马莲主任医师北京大学口腔医院
2021-03-21

孕检查出胎儿有唇腭裂,宝宝还能要吗?

>>>孕检查出胎儿有唇腭裂,宝宝还能要吗?这也是一个很好的问题。随着咱们三维的彩超,甚至四维的彩超的应用,唇腭裂尤其是唇裂,能够检测出来的就非常准确了,唇裂非常准确了,腭裂目前来讲还是不能够确定的。所以目前就是这个问题的话,我在医院里,就唇腭裂的发病率,唇裂、腭裂和唇腭裂的发病率的比例来讲,唇裂的越来越少,腭裂的越来越多,现在甚至腭裂的70%,唇裂30%,但是要如果按照整个发病情况来讲的话,它不应该是这样一个情况。最开始发现这个,以为是咱们环境或者基因的突变,实际上是有很多的地域,很多的包括说超声的医生,做完这个之后,因为对唇腭裂的不了解,直接就是别要了,孩子没法治了,有唇裂等等。我对这个是觉得可能还是这些医生本身来讲的话,对唇腭裂了解的不够,和父母亲对唇腭裂了解的不够,它还是一个可以治愈的疾病,除了有全身的特别严重的畸形以外,还是一个非常非常能够治愈好的,就是能够治愈好的一个疾病,只要是能够坚持治疗,所以在这儿我还是能够呼吁一下,要咨询不要轻易的就打掉,一般来讲在五个月、六个月的时候,能够看的出来。还有一些孕妇来咨询,是咨询比较纠结,出了唇裂以后到底效果怎么样,到底有没有腭裂,到底我要不要这个孩子。其实每当问这个问题的时候,我都觉得责任非常重,并且觉得好像这个事,到现在我也不知道应该怎么回答,我只能说把我知道的来告诉他们,我只能把百分比告诉他们,因为腭裂本身看不太出来,所以我只能说唇裂伴有腭裂的几率是30%,唇裂单纯发生的几率是30%,单纯发生腭裂的几率是30%,就只能是这样一个百分比来告诉她们。但是我每一次都非常坚定的告诉她们,唇腭裂的孩子是可以治愈的,不要轻易的放弃。