徐凯峰医生

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。自从知道自己肺部有多发性肺大泡以来，心里承受了很大的压力，也查了很多相关文献，知道Lam和BHD,PLCH,LCDD肺部表现很像，结合自身实际，总想往Lam这种疾病身上靠，现在有几个顾虑给徐主任汇报一下:1.我们医院不能查轻链蛋白和VEGF-D，能否抽血后送检到贵医院。2.后期观察期间饮食有何建议？3.担心肺大泡引发气胸，现阶段能否运动？我想早期发现早期干预对于疾病的预后肯定是有好处的，期待徐主任的答复，肺部弥漫性病变，原因待查（1）化验不着急，可以以后再查。（2）VEGF-D可以寄样本过来检查（具体方法您准备邮寄前再告知，并不复杂），不过轻症LAM患者的VEGF-D常不高，未必能够帮助诊断。（3）有气胸风险，但目前的生活和运动不受影响，饮食均衡健康就好，无需特别饮食。（4）如果有气短症状，可以使用支气管扩张剂。症状偶尔出现，临时使用万托林；症状明显或持续，使用长效的药物如舒利迭吸入剂。好的，也给我指明了方向，那我接下来先动态观察，等一年后再次复查并完善相关检查后给您反馈！病情摘要/结论：病情摘要及初步印象：弥漫性肺部囊性病变，原因待查总结建议：因为目前诊断筛查尚未确定原因。建议随访观察。6月后复诊。

图片看不清楚，建议：点击此处参考文章。《如何上传肺部CT图像》。根据描述，属于疑诊。主任。我想问问如果确诊是肺淋巴管肌瘤，能治愈吗，或治疗费用大约多少，LAM使用雷帕霉素治疗的费用每月在3000元以下，属于慢性疾病，尚不能治愈。患病能生存多少年。除了严重患者，大部分预后比想象的要好，不要太过担心。如果在当地确诊会去您那里治疗的

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。要回答我的问题。80多到93左在。12月5号发现气胸。有走6分钟有轻微哮.只有cT病理报告说要割块肺要等肺移植。血压都很低基本80的90多点后面有40多有70多。我建议您先明确（会诊）诊断；然后看下气胸恢复后的血氧饱和度，如果12月5日前没有明显呼吸困难，肺移植不着急考虑。不吸氧氧饱和度是84到88。12月1号到6号呼吸很困难后面插管抽出来是乳糜液.抽到现在还是乳糜液。那些液抽出来就不喘了。先明确诊断，先不考虑移植。徐医生明确诊断要做什么检查才能明确诊断。已经有病理了，诊断要确定。根据现在的描述，还不知道诊断。徐医生哪些是病理啊我这里只有做过cT抽血化验其他没有。徐医生那您在北京协和医院什么时候坐诊如果想去找您看需要带什么资料。在您的出院记录里有，请你们医院的病理科复核一下诊断。这样会简单一些。如果需要我们医院会诊病理，见下一条文章。我出诊的情况，可以参考北京协和医院APP，或好大夫在线。

诊断：双肺囊性改变，性质待定建议：（1）因为出现多项免疫指标阳性，需要请风湿免疫科医生看下临床是否符合。（2）LAM的可能性大约50%，图片不够清晰。（3）如需要进一步诊断LAM，注意检查有无肾脏异常（有无肿瘤？）、肺部可以进行气管镜或胸腔镜检查。在绵阳中心医院的风湿科老师说让先观察，做胸腔镜可以确诊吗？胸腔镜可以诊断LAM，不能诊断风湿病。先观察，下次来我们医院检查。肾部需要做B超吗，胸部CT会不会包含肾脏？针对LAM的可能性，我目前需要做些什么检查，2018年12月的彩超显示双肾形态正常。是的。胸腔镜最佳。气管镜下肺活检简单易行，可以考虑先做，缺点是取样少。胸腔镜没有这个问题。但是有没有不通过活检的其他办法来判断呢？今天做肾功和B超，都正常。病情摘要/结论：病情摘要及初步印象：双肺囊性改变，性质待定总结建议：（1）因为出现多项免疫指标阳性，请风湿免疫科医生看下临床是否符合。（2）LAM的可能性大约50%，图片不够清晰。（3）如需要进一步诊断LAM，可以进行气管镜或胸腔镜检查。（4）血液VEGF-D增高可以帮助诊断，但低于诊断标准是不能除外诊断的。

已经诊断了淋巴管肌瘤，如果有疑问，可以会诊一下病理。这个病与LAM不是一个病。如果希望来北京协和医院就诊，可以在出诊时间找我加号。好的，我就是刚才给您打电话的病人，周一去可以吗，您的号已经没有了，去您门诊找您加号是吧，资料全部带着是吗，听大家说您人很好，对病者很体贴，真是名不虚传，好大夫。叔叔您好，打扰了，刚才和给我做病理的大夫通电话了，他说病理结果可以直接和您说，病理没有什么价值了，那您看还拿吗，在北京304医院做过一个胸膜穿刺，病例上结果都有，那还需不需要去取一下病理呢。如果可能的话，最好还是会诊一下病理。徐叔叔，我最近下体流很多跟积液一样的液体，也是乳糜，量很多，去医院检查也没事，您遇到过此种情况吗？周一和周三上午有门诊。

哮喘和慢阻肺有时不好区分，哮喘时间长了可以发展为慢阻肺。好在治疗上很相似。建议您挂我们呼吸科其他医生号。因为我在病房，门诊出得比较少，不好挂号。抱歉。教授，这个报告对诊断哮喘和慢阻肺没有帮助。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。这个看过了，符合?喘或者慢阻肺，以后再复查。随访观察，自然就分清了，单凭这些不能区分。

明确诊断还是很重要的，直接影响到下一步治疗方案的选择。建议通过各种方法（PET-CT、穿刺等）先明确诊断吧。

得了肺泡蛋白沉积症该怎么治疗？徐凯峰大夫：如果患者的呼吸功能基本正常，可以继续观察病情的变化，定期复查；如果患者的呼吸功能下降，应及时治疗。这个病是由于不该堆积在肺泡的东西却堆积了，那么治疗的方法之一就是把这些物质洗出来，这就是肺泡灌洗治

总体上以控制气道炎症和预防感染反复发作为重点。支扩属于慢性疾病，着眼于控制而非治愈。已经产生耐药，没有消炎药可使用，医生主张做手术，把扩张面切除，不然越来越严重，不做手术能不能有药维持，控制？看你的描述，病变范围并不局限

肺大泡一般与吸烟相关。有的是先天性的。其他原因在您这个年龄就比较少了。一般不用担心。如果吸烟，需要戒烟。徐大夫还有双肺纹理紊乱是什么病。我这种肺大泡严重吗？平时运动有什么禁忌，我不抽烟，如何控制病情发展下去。不能清晰地看清CT图，按照描述，不用担心的。如果有症状，过一段时间疫情过后检查一下肺功能。没有吸烟史，有没有其他原因（如职业环境）。肺纹理增加没有特别含义。看一下症状和肺功能，如果没有问题，运动不受影响。好的