确实看那个血串联质谱的那个检测结果,考虑极长链脂肪酸脱氢酶缺乏症,或者是CPT2,当然最后还是要看基因诊断的结果。你现在吃的那个奶粉MCT含量只有40%,建议选择日本明治牌的,MCT含量达到80%的特殊奶粉。好的。我在网上搜一下明治牌的奶粉。这种代谢病预后情况怎么样?目前还有更好的治疗方法吗。邱医生。上海有能买到这个奶粉的专卖店吗。邱医生。我查了美赞臣有一款含87mct的奶粉。但是网上介绍说是适用于乳糜胸征的,不知道我孩子可以吃这款奶粉吗?邱医生。能不能给我说一下明治那款奶粉。具体什么名字,我在日本的朋友查到有两款mct的奶粉。一个蓝罐一个绿罐,绿罐是加强型的,我们不知道该买哪个。美赞臣的也行,明智的,你要看一下mt的含量,最好在80%以上。这类遗传代谢病目前有什么好的治疗方法吗?没什么好办法。预后个体差异很大,不好说。现在孩子血氨还是在波动,但是在接受范围。目前孩子奶量也在增加,后期出院回家后应该注意哪些事情?定期来门诊随访吧,根据年龄再调整饮食。目前娃才19天大。出生2100克,目前1980克。我们已经托人在日本买明治奶粉了,您看孩子长到多大后能从西安带到上海,去看您的门诊?3-4个月。邱医生。孩子昨天开始奶量增加到每3小时15ml,今天血氨值升到112,血氨升高是否与奶量增大有关?明天如果血氨值还升高,是否应该先停止喂蔼儿舒?一般指肪酸氧化异常,血氨选不太高的,你把质谱重新再查一遍。你难道不吃奶吗?也不现实呀。邱医生。孩子不摄入长链
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