袁云医生

奇怪的改变，可以帮你。奇怪的改变是什么意思？核磁共振成像改变不象脑小血管病的常规改变。我的问题很严重吗？多发性硬化或静脉疾病。怎么才能确诊呢？另外，我这次是因为感冒头晕住院检查发现的？三年来有时会有头晕一直当是颈椎问题，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。请袁教授百忙之中帮我看看我，我属于哪种类型的病，我该怎么办？我很担心我的病灶再会增加！我现在在当地医院要不要先做一些治疗？我需要看看病人，不能不看病人就盲目开药。从所有资料上看可以确诊为多发性硬化吗？看病不能只看辅助检查，核磁共振象，到多发性硬化不是遗传病。我这个C-反应蛋白高与这个多发性硬化有关系吗？此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。袁教授，确诊多发性硬化除了核磁我还需要做哪些检查？去大城市医院预约检查太难了！脑脊液，特殊检查一般医院无法完成。那静脉疾病怀疑是哪个方面的问题？也是炎性损害，放射科大夫看核磁，观察病变区域的静脉改变。这个不需要做任何检查，放射科大夫看片子就能确诊了是吗？不做新检查，放射科大夫看了后，再找神经科医生看。如果确诊是静脉炎性损伤这个病严重吗？您说的这个静脉炎性损伤，是中枢神经系统血管炎吗？神经内科看，类似多发性硬化，不是一般意义的血管炎。检查我会尽快做的，确诊脑小血管病的标准是查基因还是皮肤活检？不一定是脑小血管病。如果是，基因和皮肤活检都需要。袁教授您好，请您帮帮我，我在华山医院就诊专家说我是脑小血管病并做了基因检测，然后我在网上了解到您是国内脑小血管病顶级专家，咨询过您以后您说不一定是，现在我的检测报告出来了，恳请袁教授百忙之中帮我看看，这几个临床未明突变有致病性吗？此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。均和你的病无直接关系。我知道了，我会听您的尽快做多发性硬化这方面的检查！那报告显示的与多发性硬化无关的几个突变我应该怎么办呢？不会，你也不是多发性硬化。我们每个人平均带400个致病基因突变，只是告诉你带着，不一定发病。那从我发给您的资料上看，您认为我会是什么病呢？有点问题，问题不大，继续观察，3个月后复查看看是否变化。脑脊液没问题吧？在华山医院就诊时专家认为不是多发性硬化所以脑脊液没有让做，您问这个脑脊液的问题是怀疑什么方面的问题呢？免疫方面的问题，复查就是重复上次的核磁共振。这个脑脊液排查免疫方面的问题还是怀疑多发性硬化吗？我有点搞糊涂了，我上午咨询您说准备去做多发性硬化方面的检查，您说我不是多发性硬化呀！三个月复查核磁是需要观察哪个方面的变化呢？炎性病变包括许多病，核磁共振检查以前的病变情况

需要重新考虑，确定哪些检查存在缺陷导致没有明确诊断。现在是不是要重新做一次检查？像他这种情况，现在应吃什么药？找其他大夫换个思路，重新看病人，确定哪些检查可用，哪些不可用，需要进行哪些检查，要对症下药，没有诊断，别瞎吃药。袁医生。我们要到下个月才能重新去检查。像他这种情况能确认是肌营养不良引起的吗？以前医生开的药是果糖二磷酸钠口服液

可以来，找张巍教授开检查单，肌肉核磁和肌肉活检，结果出来后我再看。结果出来直接给您看么。不用挂号么。袁教授。张巍教授的号也挂不上怎么办呢。门诊找她加号，这还需要问？哦哦。还有肌肉活检对孩子伤害大么。结果大约几天能出来呢。我已上传病历资料。微创检查，看看我的文章。袁教授。孩子现在各项指标都很高。但是为什么没有什么症状呢。袁教授。我知道您很忙。可我现在实在太无助了。您帮我看看吧。我孩子现在DMD基因检测结果是17-44基因有重复突变。能证明一定得了肌营养不良只是不知道是哪种类型的？还是这个基因结果也不能证明就一定是肌营养不良。

别慌！需要通过肌肉活检、基因检查和肌肉核磁共振明确诊断，而后对症下药。袁教授。肌肉活检太遭罪了。真的舍不得。肌肉核磁共振这边医生没要求做。预约了礼拜一去做基因。结果要一个月才能出来。一定要做肌肉活检嘛。现在的报告是不是dmd几率比较高。谁都心痛孩子，但心痛替代不了科学，即使是基因有问题，如何分型？如何让大夫。把握分寸去治疗？是微创检查，损害程度小于一次小的摔跤。那基因检查跟核磁共振做了以后在做判断做不做肌肉活检可以嘛。是做肌肉核磁共振嘛？但是基因检测最快要一个月才出结果。我又怕耽误孩子病情。您给点意见吧。都做。袁教授。又要打扰你了。上次听你的建议要做肌肉核磁共振。我昨天带孩子到我们苏大附属第一人民医院神内科看了。医生说基因结果还没出来。现在还没必要做核磁共振。等基因结果出来看情况。袁教授你是这方面的权威。我想到时拿着基因结果来找你就诊。不知贵院做核磁共振和肌活检要不要提前预约。多久出结果。我做的基因检测大概12月初出结果。要提前预约，一般1-2天可以做核磁共振，肌肉活检是周二上午做，10天出结果。如果在苏州儿童医院或苏大附属一院做核磁共振和肌肉活检拿报告找您看可以吗？到时如果时间安排的好的话我们还是想去你所在的北大做这些检查。因为我相信你。你自己确定吧，对当地是否能够做以及是否做了能够达到我的要求难以确定。苏大第一人民医院是三甲医院。等基因报告出来。我还是带孩子来找您看吧。这样我心里比较踏实。我看您患友会发的乳清蛋白说是对肌肉病有好处。虽然我孩子还没确诊但是肌电图提示的肌源性损害和ck值高。我想我的孩子吃乳清蛋白也是有好处的吧。袁教授还想请教您个问题。我儿子这次的流感疫苗还没打。他现在的身体状况这疫苗还要不要打了。可以吃乳清蛋白。疫苗打的意义不大，先查清楚是什么病。好的。等基因报告出来我带孩子来面诊。可以。袁教授。基因检测出来了。请您帮忙看下结果。我已上传病历资料。袁教授。好大夫上的加号一出来就满了。根本挂不到。打了114说是没有您的门诊信息。今天拨打您的特需号一直无人接听。医院总机说今天休息。我明天早晨再打。拜托袁教授一定要给我加个号。不胜感激。袁教授我已预约您21号的特需。请您一定要给加个号。你就是我和孩子的希望。我尽力而为，你别太紧张。袁教授从这个基因检测能否确诊dmd。有bmd的可能吗？不能。袁教授。我已预约到您21的号。到时请您面诊。就不在此浪费您的宝贵时间了。您全心全意的为我们患者着想。还利用自己的时间耐心为我们这些焦急父母解答。非常感动。上周四下午给患者加号太多，到7点半才结束，饥寒交迫，疲惫不堪，脑子长时间处于高强度的工作状态，难以平静下来，导致一夜失眠，到星期天才大致恢复正常。周一又开始了新的紧张工作。身体实在挺不住长时间的工作压力了。袁教授您辛苦了。可千万要保重身体。您是我可怜孩子的曙光。也是广大患者的福音。能在网络上知道您。是我们的福音。我会尽最大努力给孩子照顾。你也要保重自己才能让更多的像我这样不幸的家庭受益。而有您我们又是幸运的。给予耐心指导。让我们少走弯路。感激之情。无一言表。我还想问个问题。就目前的这些检查是否能够确诊DMD。有没有BMD的可能。也有可能是BMD。

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。袁医生你好，基因检查结果，这有什么方法治疗吗，此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。还有医生开的药。肌肉核磁共振检查结果显示什么？没做那个。大后天我带小孩去北京，能挂上您的号不。肌肉核磁共振我带小孩在检查。袁医生这个药现在还要吃不。挂号和加号都是预约，可以找别的大夫开检查预约。药先吃着，检查结果出来后再调整。好的。袁医生我挂号和加号都预约不上，你的都满了，帮我安排一下可以吗，明天的周四。袁医生您好！肌肉核磁共振要做那个部位。预约大约在20天后。大腿和小腿肌肉核磁共振，你也可以找其他大夫开检查，结果出来了我再看看。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。袁医生你看下，这是小孩的肌肉核磁共振结果。你看一下，给我们开药。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。没法看，你要把片子发来，我自己看。给你寄过去，还是拍照。我明天给你对着医院看片的灯给你拍。发在这里。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。总共8张，我拍重复一张，袁医生你看看，给我们开点药。大致可以吧，我要看每一张小片子。给我一大张如何看清每一张小片？此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。横断面，下肢最粗的部位。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。袁医生麻烦你看下，都发给你了，我不知道横截面是那里，都发给你了。没有。袁医生肌肉核磁共振有问题吗？这些都看不到吗。你看看我们该吃点啥药可以控制。不严重，暂时不要用药

给孩子。做个大腿肌肉的MRI，而后确定如何。治疗，再查一次ck。袁大夫，孩子才3岁半，我们确实等得很焦急，我们是宁夏的，已经申请到您1月20号的加号了，我们1月15号的票到北京，从网上看到您1月16号（周四）也出诊，不知道是这样吗？如果是的话，那我们能不能1月16号去找您，您给我们先把核磁共振单子开上，我们先做，不知道核磁共振几天能出结果？如果快的话，赶1月20号出结果了我们找您再看就方便多了，知道您的病人很多，可临近过年，再往后怕我们买不上回家的票，所以我的请求真的是个不情之请，期待您的回复，请先挂王朝霞、张巍或吕鹤教授的号，她们可以给你开MRI检查。好的，那北大的核磁当天能做上吗？还是也得排号，有病友说可以去外面做，想问您的是这个办法可行吗？如果可行，从出结果速度上和准确性上考虑，您推荐哪个医院？还有您让我们查CK，那么CK在哪做合适？CK任何地方都可以查，其他地方做的MRI对于肌肉的显示不理想，还是过来做吧，可以需要1-2天时间，有时放射科夜间加班给外地患者做。袁教授您好，您2014年1月份面诊过我孩子，之后您安排我们做了活检和核磁，准备年后再上北京找您看。我的问题是，我儿子（3岁7个月）的心电图显示左室高电压并心率不齐，您帮我推荐个大夫吧，我想把孩子的心脏问题给看看。周三上午找丁文慧教授看看。过年好袁教授！年前1月21号您给我儿子开了活检和核磁，活检成功做了，但做核磁的时候小家伙中途醒了，最后没做成，所以核磁又改约到了2月7号下午（初8，礼拜五），我想问您的是：1.。如果2月7号下午核磁做成功了，结果赶2月10号或11号能出来吧？2.。2月8号您出下午的门诊吗？3.。按时间算，我儿子的活检结果应该已经出来了，病理室的电话打了几次没人接，那您方便的话能不能告诉我一下结果，这个年过得很慢，我也确实等得很焦急，1月21号做的。工作顺利。肌肉活检结果出来了，所有结果出来再看门诊，注意我的门诊时间。那您能不能告诉我我儿子是什么病？他的基因是1号外显子处的错义突变，我之所以有这个请求是因为如果他是DMD或BMD的话，我想带他去武警总院DMD联合门诊做个综合评估，我们约的这周五的核磁，最快看您的门诊得到下礼拜二，而联合门诊礼拜一就开始了...不胜感激。孩子是BMD。现在评估的意义不大，一般10岁后才开始评估孩子的心脏和肺功能状态

可能是dm-cidp，需要按照炎性周围神经病治疗，请当地神经内科大夫给予具体指导。

请曹大夫和栾大夫分析肌电图结果后可以进行神经活检，进一步确定诊断，如果是免疫问题引起来，需要继续用足量的丙球，估计是CIDP，因为你有麻木表现，但肌电图很重要，也可以加依木兰，3个月无效，改他克莫司。

周期性瘫痪，检查基因和进行肌电图的运动诱发试验。袁医生，周期性瘫痪，检查基因和进行肌电图的运动诱发试验在哪去检查，我在四川，这些事情你自己定，当然在四川进行，如果当地不能完成，再到北京。我在成都，华西可以吗。应当可以

肌肉核磁共振没做。孩子上楼不太愿意。下蹬比较好。后期还要做什么检查吗。肌肉核磁共振和微创肌肉组织活检，明确类型，对症用药。这两种检查一般做了要多久出结果，如等待时间不长，我来北京找你们做。不知江西能不能做。你去南昌一附院神经科找洪道俊主任。确诊后再到你这来看是吗？也可以。这种类型的病有治愈的可能吗？人的病没有治愈的，治得了病，治不了命。可以延缓发展，如同高血压和糖尿病。抱有一颗平常心，尽力而为就可以。袁教授您好，我网上搜了下，好像南昌一附院神经科洪道俊主任调北大人民医院去了，不知南昌一附院神经科其他医生能否做这两项检查，二个月前又被招回去了，接任科主任。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。上海医院给我们的。医生，我宝宝必须要做这两个检查吗？已挂了洪主任明天下午号去做检查，待结果出来去北京找你，找你挂号在什么渠道更容易挂上？网上预约，洪主任看后，不明白再说。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。袁教授你好：南昌洪道俊医生给我小孩做了肌肉核磁共振，全家抽了血做基因检测，基因检测结果一个月后出，核磁报告已出，己发你，麻烦帮我看下小孩肮病严重吗。基因不是做了吗？他说之前基因做的不全面，肌活检待这两项结果出来后看情况再定，光看核磁共振能反映什么吗？待基因结果出来我就来北京找你。基本差不多，肌肉活检看看肌纤维损害程度。核磁共振看看肌肉宏观损害